lördag 17 oktober 2015

UPPDATERAD: Oumbärlig ordlista för de ofröbara

Vänner! Låt oss bryta utanförskapet inom vår tappra barnlösa skara! Låt oss överbrygga gränser, jag minns hur det var när jag som nybakad obakbar ugn först började söka mig till mer information och andra som visste bättre, och då kom jag att springa på så himla många ord och förkortningar och begrepp som jag inte förstod. Och då kände jag mig ju jääälans dum och skam och skuld har vi ju nog av - am I right, ladies, gents and hens? Plus, det är säkert någon här och googlar och nosar för att den har en ofröbar vän eller släkting och då kan det vara bra att veta i vilken värd den infertila befinner sig och vad orden betyder, om och när de kommer ur en strid ström. Fast oftast håller vi nog de här orden för oss själva, skulle jag tro. Oh well,

Fru Infertil ska nu av mitt hjärtas stora godhet och visdom sätta samman en en ordlista! Nominera gärna in fler ord och RÄTTA MIG om jag har fel. I know this is sensitive areas.... Men jag tänker ta mig an dem som jag tar mig an det mesta här i livet, med en nypa humor, en skopa mod och ett helt lass med kärlek.

Att försöka få barn

TTC / TTC1 
TTC är engelska för Trying to conceive och är också en vanlig tagg på instagram där många av oss hänger.  TTC1 betyder att det är första barnet som vi kämpar för, TTC2 står för vad som också kallas sekundär barnlöshet, dvs ettan kom, men tvåan dröjer.  TTC är ett helt community online kan en säga, och vi kallas också för ttcsisters (i de fall vi identifierar oss med kvinnligt kön).
BIM samt BIM +1, +2, + 3 /  3 osv...
BIM står för Beräknad Icke-Mens och är en viktig dag i infertilitetskretsar eftersom det står för den dagen då mensen är beräknad och när graviditetstest visar i princip 100 % garanterat vilket resultat det blivit denna månad. BIM +3 betyder att det är tre dagar sen mensen skulle ha kommit, BIM -3 betyder att det är tre dagar kvar tills mensen är beräknad.  För oss ofröbara kretsar mycket i våra liv kring den här dagen och vi frågar ofta varandra vilken BIM-dag som ett plus borde ha visats, om det var ett plus, och ofta knarkar vi lyckohistorier på Familjeliv.se av typen "Jag visade minus varje dag fram till BIM + 21, dååå kom pluset och nu har jag både en knoll och en tott här i min famn". Såna där historier gör oss riiiiktigt glada för då kan vi hålla hoppet uppe, om än så bara ett litet tag till. Även om vi vet, att ett plus skulle med största sannolikhet dyka upp på BIM-dagen, eller mycket nära därefter.

ÄL
I barnlöshetsfloran är ÄL också ett oerhört viktigt ord, det står för Ägglossning och är alltså den tid i månaden vi har chans att få till en riktig lyckoträff.  Att hålla koll på ÄL, när det är på ingång, när det pågår, är såklart sjukt viktigt, och till vår hjälp har vi ägglossningsstickor som en kan kissa på hemma, temperaturmätningar samt att det går att hålla koll på flytningarnas konsistens (yes, u heard me... Det är bara att börja känna efter....). En del känner det förstås också på den ökade lusten, men med åren brukar den tyna bort och till slut står vi där (iaf vi som försöker spontant i en heterosexuell relation) och har sex två gånger i månaden. 1 dag innan ÄL och på ÄL-dagen. Typ. Oh, the joys of infertility....

LH 
LH står för luteiniserande hormon och är det hormon som mäts när kroppen ägglossar. Det kallas ibland för LH-stegring och är det hormon som mäts med dessa stickor vi kissar på i tid och otid.

Lutealfas
Står för tiden mellan ÄL och BIM

Att utredas

AMH
Under en infertilitetsutredning kollas ofta AMH-nivåerna, och det är det hormon som kollar kvinnans äggreserv. AMH sjunker med tiden, till slut går vi in i klimakteriet.  

POS (prematur ovarialsvikt, ibland felaktigt kallat för tidigt klimaterium) yttrar sig i utebliven menstruation. Ibland kan detta rättas till, ibland inte, beroende på orsak. 

Att genomgå en infertilitetsbehandling

FL
Fertilitetsläkare - det behöver såna som oss :)

IVF
IVF-behandling är nog den mest välkända behandlingen mot infertilitet, även om många går igenom insemineringar före dess. Det har lite att göra med vad infertiliteten beror på, parets kön etc. Men IVF är alltså In Vitro Fertilization, populärt kallat provrörsbefruktning, eller provrörsbarn, vilket åtminstone jag tycker är inte så lite nedlåtande. Där tycker vi ju alla olika förstås, men för egen del tycker jag det är viktigt att poängtera att befruktningen må ske utanför kroppen, men själva bebben bakas ju i kroppen, efter befruktningsögonblicket startar nämligen samma process som om befruktningen skett inuti kroppen. IVF-behandling går det att googla på om en är nyfiken på hur det går till, eller läsa vidare här nedan så kommer nog typ alla delar med :)

CD
Cykeldag, eller Cykle day, håller IVF.are koll på ska ni tro. Det är dödsviktigt för oss, eftersom en IVF-behandling sätter en inte igång hur som helst, och det är heller inte samma för alla. Det är olika saker ofta som ska hända på lite olika cykeldagar. Ibland ska vi börja med nässpray, ibland med sprutor, ibland ska vi börja leta efter ägglossning, ibland ska vi ta graviditetstest.

Kort och långt protokoll
Vi är ju alla olika, som sagt, och därför behöver vi olika sorters behandlingar. Sammanfattningsvis kan en säga att en IVF-behandling tar, i teorin, sex veckor. Let me break it down for you, uterus carriers:

2 veckor nässpray (Suprecur t ex, tas ofta 1 gång i vardera näsborre, 2 gånger om dagen)
2 veckor injektioner (Gonal F eller Menopur t ex, tas 1 gång om dagen), simultant med nässpray (ofta halverad dos)
2 veckor väntan på BIM och graviditetstest (under denna period tas ett progesteron för att förbereda kroppen för graviditet - kallas ibland "proggisar" (Lutinus, t ex) och tas 2-3 gånger dagligen vaginalt.

Så summa summarum är detta alltså det långa protokollet, som ofta sätter igång på cirka CD 20, beroende på hur lång menscykel en normalt sett har, de vill sätta igång detta efter din vanliga ägglossning, för att stänga av kroppen ordentligt inför nästa. Detta kallas nedreglering.  Du börjar alltså med nässpray och stänger av kroppen, innan du går vidare till fas 2, då du börjar med injektioner och sätter igång äggproduktionen, detta kallas också stimulering - medan du ännu har kvar nässprayet för att se till att kroppen inte får för sig att fyra av de där äggen i förtid. För sen kommer nämligen the main event, givet att allt gått som det ska och som en smäck, vilket det typ aldrig har, kroppar är kroppar och gör olika, så ofta får en stanna längre på nässprayet, eller längre på sprutorna, eller avbryta hela mankemanget för äggen blev alldeles för många (kallas också för att du är lättstim, dvs lättstimulerad, motsatsen är svårstim, dvs svårstimulerad) - the main event är alltså när vi tar själva ägglossningssprutan: Otrivelle. Det är en superdos som fyrar av äggen och som ger en väldigt exakt respons och måste tas på ett exakt klockslag, så att de sedan kan plocka ut äggen på exakt rätt tidpunkt.

Det korta protokollet är precis som det långa, minus den inledande nässprayen. Ibland går en nämligen rakt på injektionerna. Det har att göra med lite olika saker, till exempel din menscykel (om den är väldigt kort till exempel).

ÄP
ÄP står för äggplock, eller ägguttag, och i IVF-kretsar blir det där en ganska vanlig term att slänga sig med. "När ska du plockas?" "När har du plocket?" "På mitt första plock..." etc. Det chockade mig en del i början men nu svänger jag mig vant med detta ord och tycker det låter rätt coolt. Äggplocket sker efter att kvinnan stimulerats med de hormoner som nämnts ovan, som gör att äggen tokväxer och mognar typ samtidigt, så att vi i den bästa av världar får flera ägg att befrukta i det beryktade provröret = fler chanser.

ICSI
Mikroinjektion eller intracytoplasmatisk spermainjection (ICSI) är en injektion av spermien direkt in i ägget, vilket används då mannens spermier har låg sannolikhet att själva kunna penetrera ägget. Det är alltså business as usual med IVF-behandling, men en annan teknik tillämpas för att befrukta ägget. Vid en ordinarie IVF släpps spermier och ägg ihop och så sker the magic den vägen. Så ICSI är alltså a different kind of magic...


ET
ET betyder embryotransfer och är det som sker, i den bästa av världar (det får en reda på oftast samma dag som återförseln skall ske), efter två alternativt fem dagar i "provröret" då embryot visar sig hyfsat suget på att fortsätta dela sig. Detta kallas också "färsk återföring", till skillnad från nedan frysta återföring. Oavsett om det gått två eller fem dagar sker återinförseln på samma sätt. Embryot förs in i livmodern med en liten plastkateter, och efter detta ögonblick är kvinnan alltså gravid. Eller potentiellt gravid. (Vad vi ruvare (läs nedan) gillar att kalla PUPO; Pregnant Until Proven Otherwise hehe)  Det som ska hända nu är att embryot ska fästa. Gör det inte det, så kommer mensen som ett brev på posten cirka 12 dagar senare. Och där går vi i spänd väntan på vår BIM som ser likadan ut på ett sådant här IVF-försök som i "vanliga" fall....

FET
Det är inte alltid IVF-en lyckas, ve och fasa, men har en tur får en ju ut många ägg på sitt äggplock, och som dessutom blir befruktade. Om de blir det, går det att frysa in dem. "Har två i frysen" kan du stöta på här och där. Det är faktiskt ganska ovanligt (eller ja 50/50) att en får embryon att frysa in i verkligheten, men när en googlar runt verkar det som att det är supervanligt att ha frysen sprängfylld med härliga små embryon att klicka in i kroppen vid första bästa ögonblick. Det är alltså embryon som fryses in nota bene, inte bara ett ägg. FET står för Frozen Embryo Transfer och är precis som ET, fast det ska tinas upp först. (Och klara upptiningen - vilket de inte alltid gör :()


RD Ruva/Ruvning 
Så, IVF-behandlingen är klar, äggplocket kirrat och befruktningen har skett och vi har gjort vårt ET. Då kan en tycka att det är dags att pusta ut. Najje. Tyvärr inte. Nu börjar ruvningen. Folk talar om detta på olika sätt, Fru Infertil tyckte det var HEMSKT, andra tycker det är mysigt och här finns lika många olika känslor som det finns människor och inget är rätt eller fel. Ruvningen är alltså tiden då vi väntar på att embryot ska fästa och en graviditet ska utveckla sig. Dvs egentligen exakt samma tid som spontanförsökande människor har mellan ägglossningen och fram tills mensen har kommit. En känner efter, undrar och väntar... I dessa fall VET vi dock med 100 % säkerhet att det sattes in ett embryo, och det vet en ju normalt sett inte. Så börjar the agonizing wait, i vissa kretsar kallad The 2 Week Wait och taggen 2WW kan stå för Second World War eller 2 week wait, beroende på hur en ser det... RD står för Ruvardag och är det sätt vi mäter och håller koll på hur långt in i ruvningen vi är. RD12 betyder att det är 12 dagar sen vi gjorde vårt ET eller FET (nu börjar ni hänga med, inte sant? :)) och att det är BIM -2 ungefär. I en normal värld hade vi nämligen haft mens 14 dagar efter ägglossning - ser lite olika ut beroende på cykel men oftast är det faktiskt 14 dagar. Graviditetstestet brukar en i IVF-sammanhang ta först 3-5 dagar efter BIM, och detta för att vara helt säker på resultatet. Ruvare beter sig dock lite olika, en del testar varje dag, en del testar inte alls för mensen hinner komma, etc.

UL
Står för ultraljudsundersökning och detta är vi som ivf:ar väldigt vana vid. Vi gör det typ hela tiden: för att kolla så att nässprayet funkat och att vi gått in i "klimakteriet", för att kolla så att sprutbehandlingen kickat igång vår äggproduktion ordentligt, för att räkna äggen, eller för att räkna......

Follikel/Folliklar
.... om en så vill. En follikel är den äggblåsa som innehåller äggen. I bästa fall. Det händer att de är tomma, och det märker en inte förrän en gör själva äggplocket.

IVF:process in conclusion: 
Du kan alltså under en IVF ha behandlat dig med nässpray och gått in i klimakteriet (och gjort UL för att bekräfta detta), sprutat dig i magen så att äggen börjar växa till sig (och gjort blodprov och UL för att bekräfta detta), vid ett UL bekräftas ha 9 folliklar, men bara 7 som mäter över 20 mm i diameter (vilket är kravet för hur stort ägget ska vara för att de ska plocka det/använda det vid IVF). Så får du ta en ägglossningsspruta 2 dagar innan ditt ÄP för att säga till äggen att nu är det baske mig dags att lätta,  och sen när du väl fått ut de 7 äggen ur dina 9 folliklar vid ditt ÄP, kan det hända att endast 5 a dem blir befruktade, och så på dag 2 har bara 2 fortsatt dela sig. Och i så fall är det ett av dessa embryon som blir en så kallad färsk återföring och den andra fryses in för en senare FET. Lite så, går det till. På en höft alltså.  Men du kan lika gärna få 20 folliklar, 20 ägg, 20 embryon och hela frysen full av nya försök. Om du är på en privat klinik, that is. I Landsting får du 1 färsk återföring och max 3 frysta, per IVF-behandling.

VUL
Står för vaginalt ultraljud och sker genom en liten scanner som förs upp i vaginan. Detta görs oftast för att upptäcka graviditeter (eller missfall :(.....) väldigt tidigt, fram till cirka vecka 7-8.

När det skiter sig....

MF
Usch, så är det så mycket hemskt som kan hända också. Vad vi utsätter oss för!! MF står för missfall och det vet vi väl alla vad det är? Risken är lika hög för IVF:are/infertila som för alla andra. Klart det kan finnas högre risker pga sjukdomstillstånd och annat, men som generell princip - ingen går säker. Så efter vi gjort våra eventuella IVF:behandlingar börjar samma sketoro som för alla andra. Ska jag klara mig till vecka 12, 20, 40 - efter jag gått igenom years of hell för att ens få chansen att börja oroa mig? Mmmm...

MA
MA står för Missed abortion och är ett missfall som kroppen inte upptäckt och det kan därför ta en tid innan det märks.

Utomkvedshavandeskap är när ett befruktat ägg fastnar i äggledaren.  Ett befruktat ägg som fastnat utanför livmodern kan inte utvecklas. Du behöver oftast opereras eller få läkemedel, även om ägget ibland sköljs bort i ett missfall.

FLER??
You like this? Vad har jag missat? Låt mig veta, och förklara gärna också!!








15 kommentarer:

  1. Strålande, tack! Uppdaterar listan!

    SvaraRadera
  2. RD, CD, ICSI, PGD, TESA, PESA, MF, MA, TSH, FSH, AMH, LH... Lite som en sån där synundersökningstavla! ;)

    SvaraRadera
  3. Oj wow - dessa behöver jag hjälp med?! *skrattar*

    SvaraRadera
  4. Kanske kan utomkvedes passa in under MF och MA?

    SvaraRadera
  5. VUL
    POS (prematur ovarialsvikt, ibland felaktigt kallat för tidigt klimaterium)
    FL (fertilitetsläkare)
    Follikel
    Spray och sprutdag
    Kort och långt protokoll
    Svårstim och lättstim

    Hälsningar en 34 årig svårstimulerad TTC1:a med POS och AMH 0,15, 3 folliklar på VUL, ÄP imorgon som hoppas på ET på torsdag

    SvaraRadera
    Svar
    1. Men så GRYMT!! Bäst av allt är att jag förstod typ allt du skrev! AMH-värden har jag dock ingen koll på, är 0,15 högt, lågt?

      Och hoppas ÄP gick bra idag och att de tre golden follikles gav maximal utdelning!!

      Radera
  6. Tack kära du! Mitt AMH är uberlågt, omätbart enligt vissa, för att behandlas av landstinget krävs minst 0,70 så vi kör privat. Fick ut två äggisar igår som jag hoppas lever och frodas så att jag får återförenas med dom imorgon.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Så, nu ruvar du? Eller hur går det för dig Vimsan? :*

      Radera
    2. Lysande uppdatering! Ingen ruvning. :( Ena ägget hade kastat in handduken direkt och det andra såg för lesset ut för att sätta in. Om det mot förmodan rycker upp sig får jag tillbaka det imorgon men det lät högst osannolikt. Seeeegt. Blir till att testa 450 enheter Menopur i nästa vända, körde 375 Gonal F nu. Vilket behandling hade du och hur många ägg fick du?

      Radera
    3. Men najje, va trist att höra att de krånglade med dig! Hoppas du fick in det lite lessna idag! Jag hade 225 Gonal F i 10 dagar och det resulterade i 5 ägg, varav 1 gav upp direkt, 4 blev befruktade men bara 2 av dem fortsatte dela sig. Tänk allt jag inte visste innan en IVF, så mycket jag vet kan gå fel nu och hur oerhört glad jag är för de två jag fick som faktiskt funkade. Även om det inte gått ens till plus ännu så är jag med i matchen, glad för det. Och hoppas på dig och att du ska få komma framåt!

      Radera
  7. Jag håller tummarna för ditt hopp i frysen, när är det dags?

    Det lilla ledsna blev aldrig gladare tyvärr, ytterligare en käftsmäll. Det är nog det jag tycker är värst, antalet käftsmällar:
    Käftsmäll 1: svaret på AMH-värdet även om sköterskan la fram det på ett väldigt finkänsligt sätt (damn you Google)
    Käftsmäll 2: VUL 1 på mensens första dag och förtydligande om ens usla chanser av mindre finkänslig (men tydlig vilket jag ändå uppskattar) FL.
    Käftsmäll 3: VUL 2 på sprutdag 5, inte en enda follikel, ena äggstocken syns inte ens. Tidigare nämnd FL tittar på en med den där domedagsblicken och höjer dosen.
    Käftsmäll 4: VUL på sprutdag 10, ingen tillräckligt stor äggblåsa, men tre mindre vilket lät en väldig massa gånger bättre än noll tyckte jag men den där blicken kvarstår.
    Käftsmäll 5: googles fel igen, när man efter äggplock med bara två ägg konstaterat att den statistiska sannolikheten till födsel av ett barn endast är 16%. Damn you igen Google.
    Käftsmäll 6: dagen efter och första ägget dukar under.
    Käftsmäll 7: ett par timmar innan beräknat ET när FL ringer och säger att det inte ser bra ut så det blir ingen ET idag men kanske på söndag.
    Käftsmäll 8 på söndag: Sista ägget dukar under.

    Så 8 stycken, inom loppet av 2-3 veckor, som att inte hormonbomben vore nog. Mycket tröttsamt.

    Det förhoppningsvis framtida ofödda barnet bör känna viss prestationsångest, jag kommer ha mycket höga förväntningar på denne.

    SvaraRadera
  8. Men herregud, vilken överjävlig period. Du måste vara helt blåslagen om kinderna stackare... =( Det är så sjukt orättvist och har verkligen ingen sans eller reson detta. Önskar jag kunde göra något för dig och hoppas att du har ett jättebra stöd runt dig.

    Jag väntar på ägglossning just nu så jag kan sätta in det frysta lilla 2-dagarsembryot. Fast så ska det ju klara upptingen också och det är jag nu jättenervös för, för det finns ju inga garantier för det. Och om detta inte funkar blir det en ny ivf-process... Jag hade ju en väldigt smidig sådan där allt gick i lås i princip. Klart jag kunnat önska mig fler embryon, det blev 2 till slut, men det är ju 100 % fler än vad som behövs och 200 % fler än noll. Men även om ivf:en inte var så tuff fysiskt (allt är ju relativt etc etc klart det var ASJOBBIGT men på nåt vis ändras ju ens kapacitet att hantera saker när en går igenom nåt sånt här,,,) så var den sjukt tung emotionellt och jag hittar ingen kraft inombords till det. Just nu iaf. Bokat tid hos psykolog för att bunkra upp lite stöd.

    Kram till dig

    SvaraRadera